Internationales Usher-Syndrom-Symposium

USH 2018 – 19.-21. Juli 2018 in Mainz, Deutschland

Programm USH2018 Patientensymposium (USH Netzwerkkonferenz), Mainz 2018

Eine Kinderbetreuung wird angeboten.

Während des Internationalen Patientensymposiums werden Simultandolmetschung Englisch - Deutsch, sowie Schrift- und Gebärdendolmetschung in englischer und deutscher Sprache zur Verfügung gestellt. FM-Anlagen stehen bei Bedarf bereit. Taubblindenassistenzen (TBA) - Lormdolmetscher können auf Anfrage gebucht werden. Bei dem Wunsch nach Taubblindenassistenz melden Sie sich bitte bei der Deutschen Gesellschaft für Taubblindheit gGmbH unter info@gesellschaft-taubblindheit.de

 

Freitag, 20. Juli 2018

  Rhein Bootstour (extra zu buchen)
18:15 Abfahrt mit dem Bus zum Landungssteg Mainz
19:00 Bootstour Mainz - St. Goar und Dinner
23:30 Rückkehr nach Mainz
 
Samstag, 21. Juli 2018, Internationales Patientensymposium
(Usher USH Netzwerkkonfernez)
09:00

Eröffnung

N.N.
Mark Dunning, Usher Syndrome Coalition: The Power of an Usher Syndrome Community
09:15

Einführung zum Patientensymposium

Irmgard Reichstein, Deutsche Gesellschaft für Taubblindheit GmbH

Dominique Sturz, Forum für Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit

09:25

Zusammenfassung des Wissenschaftssymsposiums, Vorsitz: Irmgard Reichstein

Margaret Kenna, Boston, USA: Diagnostik und Genetik
Uwe Wolfrum, Mainz, Deutschland: Zell- und Molekularbiologie des Usher Syndroms
10:25

Kaffeepause mit den Wissenschaftern, Ausstellung

11:10

Vorträge: Therapie im Fokus, Vorsitz: Erwin van Wijk

Gwenaëlle Géléoc, Boston, USA: Zusammenfassung des Wissenschaftssymposiums: Therapieansätze
Isabelle Audo, Paris, France: Update zur UshStat MYO7A Studie und anderen klinischen Studien
Thomas Lenarz, Hannover, Deutschland: Cochleaimplantat Technologie
Eberhart Zrenner, Tübingen, Deutschland: Retina Implant und Elektrostimulation
13:00

Inklusion durch Innovation (3 Vorträge über innovative Produkte) // Ausstellung // Netzwerken/Mitagessen mit den Wissenschaftern (3 Paralellveranstaltungen), Moderation: Sebastian Klaes

  Vorträge:
ProQR,  Annamarie Dillon, Design klinische Studie AON (Antisense Oligonukleotid-) Intervention bei USH2A
N.N. (N.N.: TBA)
N.N. (N.N.: TBA)
13:30

Netzwerken/Mittagessen mit den Wissenschaftern – Ausstellung (2 Paralellveranstaltungen)

14:00

Inklusion durch Innovation ( 3 Vorträge über innovative Produkte) // Ausstellung //  Netzwerken/Mittagessen mit den Wissenschaftern (3 Paralellveranstaltungen)

  Moderation: Sebastian Klaes
Oral presentations:
Second Sight (N.N.: TBA)
Retina Implant AG (N.N.: TBA)
N.N. (N.N.: TBA)
14:30

Diagnose, medizinische Versorgung, psychologische Aspekte: Vorsitz: Dominique Sturz

Julia Moser, Forum für Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit; myAbility, Austria
Kimberley J Smith, Uxbridge, UK: Wohlbefinden und Lebensqualität hinsichtlich psychosozialer und gesundheitsbezogener Aspekte in der britischen Usher Population
Claas Möller, Örebro, Schweden: Schlüsselrolle Interdisziplinarität bei der medizinischer Versorgung sowie der Beratung und Unterstüzung von Patienten mit Usher Syndrom
16:00

Kaffeepause, Ausstellung

16:30

Podiumsdiskussion

17:30

Ende des Symposiums - Schlussworte

19:30

Familiendinner (extra zu buchen)

Registrierung USH2018 Patientensymposium

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