Internationales Usher-Syndrom-Symposium
Das Internationale Usher Syndrom Symposium fand von 19. - 21. Juli 2018 im Konferenzzentrum des Atrium Hotels in Mainz statt und ist mit vielen Teilnehmern aus zahlreichen Ländern ein großer Erfolg gewesen. Wir bedanken bei allen Sprechern, Helfern und den vielen Stiftungen und Sponsoren für die wertvolle Unterstützung. Ohne diese Unterstützung wäre USH2018 in der Form nicht möglich gewesen.
Die Vorträge des internationalen USH2018-Patienten-Symposium vom 21. Juli 2018 stehen ab jetzt als Videomitschnitte als auch in Form von Transkripten online zur Verfügung.
Internationales Patientensymposium
Alle Transkripte gesammelt in einem PDF.
- Irmgard Reichstein: Einführung
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- Mark Dunning: Die Stärke einer Usher-Syndrom-Community
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- Christina Fasser: Grussworte
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- Dominique Sturz: Grussworte
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- Rebecca Alexander: Grussworte
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- Margaret Kenna: Diagnostik und Genetik des Usher-Syndroms
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- Uwe Wolfrum: Zell- und Molekularbiologie des Usher-Syndroms
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- Gwenaëlle Géléoc: Therapie des Usher-Syndroms
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- Isabelle Audo: Update USHStat Myo7a und andere klinische Studien
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- Eberhart Zrenner: Retina Implantat und Elektrostimulation
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- Darija Udovicic Mahmuljin: Schritte zum besseren Leben bei Taubblindheit
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- Kimberley Smith: Psychosoziales Wohlbefinden und gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Betroffenen mit Usher-Syndrom in UK
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- Thomas Lenarz: Cochlea Implantattechnologie
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- Mariya Moosajee: Klinischen Studien für Behandlung von Nonsense-Mutationen bei USH2a
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- Annamarie Dillon: Klinische Studie für AON-Behandlung bei USH2a
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- Dorothea Kohlhaas: Meine Erfahrungen mit ARGUS II und die Verbesserung der Lebensqualität
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- Alfred Stett: Subretinale Implantat Alpha AMS – aktuelle Entwicklungen und Erfolge
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- Julia Moser: Die Sicht einer Betroffenen auf das Usher-Syndrom
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- Claes Möller: Die Dringlichkeit einer interdisziplinären Gesundheitsversorgung und Unterstützung von Menschen mit Usher-Syndrom
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- Podiumsdiskussion
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- Schlussworte
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